CHƯƠNG 031

Cuộc điều trần của Tiểu ban Đánh giá
Đạo đức Sinh học thuộc Tổng viện Y tế Quốc gia ở Bethesda được cơ cấu cẩn thận
để mang lại cảm giác chuyên nghiệp thay vì ngại ngùng. Mọi người ngồi cùng bên
chiếc bàn dài trong phòng hội nghị trên tầng ba của tòa nhà chính, một khung
cảnh quen thuộc, những tờ thông báo ghim trên tường giới thiệu các buổi hội
thảo sắp diễn ra và chiếc máy pha cà phê già cỗi thổi phì phì ở góc phòng. Cà
phê ở đây khét tiếng là khủng khiếp; chẳng ai uống cả.

Sáu nhà khoa học trong Tiểu ban Đánh giá ăn
mặc hơi trịch thượng so với cuộc họp. Hầu hết họ đều mặc áo khoác, một người
còn đeo cả cà vạt. Nhưng họ ngồi ườn uể oải và có chút thoải mái khi nói chuyện
với người đang được điều tra, bác sĩ Rohald Marsh bốn mươi mốt tuổi ngồi cùng
bàn với họ.

“Chính xác thì bé gái mười hai tuổi này tử
vong như thế nào?”

Bác sĩ Marsh là giáo sư y khoa tại trường
Đại học Texas ở Austin.

“Bệnh nhân bị chứng CTFD, thiếu nhân tố vận
chuyển bẩm sinh.” CTFD là một chứng bệnh di truyền chết người. “Bé gái này được
điều trị bằng chế độ ăn uống cẩn thận và được lọc thận từ khi mới chín tháng
tuổi. Bệnh nhân có một số biểu hiện cho thấy sự phát triển còi cọc nhưng không
có biểu hiện gì là thiểu năng trí tuệ cả. Bệnh nhân và gia đình đều muốn thực
hiện phác đồ điều trị này với hy vọng bệnh nhân có thể có một cuộc sống bình
thường. Không bị bó buộc vào máy móc suốt đời. Như các ông biết, cuộc sống như
vậy quá ngắn ngủi, nhất là với một đứa trẻ.”

Những người ngồi quanh bàn lắng nghe điềm
tĩnh.

“Chúng tôi đã dự liệu trước tương lai,”
Marsh nói tiếp. “và nhận thấy bé gái này không thể qua khỏi thời kỳ dậy thì.
Thay đổi hoóc môn lúc đó đã ảnh hưởng đến trao quá trình đổi chất của bé rồi.
Bé nhất định tử vong sau ba hay bốn năm nữa. Chính vì dựa trên cơ sở này mà
chúng tôi đã thực hiện quy trình điều trị chèn gien vào cơ thể bệnh nhân.” Ông
ngừng lại. “Các rủi ro đã được tiên liệu.”

Một nhà khoa học nói, “Những rủi ro này có
được thông báo với gia đình bệnh nhân không?”

“Tất nhiên là có. Chúng được đề cập rất chi
tiết.”

“Vậy bệnh nhân có biết về chúng không?”

“Có. Bệnh nhân là một bé gái rất sáng dạ.
Bé là người đầu tiên đề nghị được điều trị theo quy trình này. Bé đọc về quy
trình này trên Internet. Bé hiểu rằng rủi ro là rất lớn.”

“Anh có cho gia đình họ biết mức độ của các
rủi ro ấy không?”

“Có. Chúng tôi cho họ biết xác suất thành
công khoảng ba phần trăm.”

“Và họ vẫn xúc tiến ư?”

“Phải. Bé gái giục họ. Bé thấy rằng sớm
muộn bé cũng chết thì tội gì không thử cơ hội này.”

“Bệnh nhân chưa thành niên...”

“Phải.” Marsh nói. “Nhưng bệnh nhân là
người đang mang căn bệnh này.”

“Họ có ký đơn nhượng quyền không?”

“Có.”

“Chúng tôi đã đọc mấy cái đơn đó rồi. Vài
người trong số chúng tôi cảm thấy mấy cái đơn đó được viết với giọng điệu quá lạc
quan, giảm thiểu những rủi ro một cách không thực tế.”

“Đơn do bộ phận pháp lý của bệnh viện
soạn.” Marsh nói. “Và các vị để ý sẽ thấy gia đình bệnh nhân đã ký xác nhận là
họ đã được thông tin đầy đủ về các rủi ro. Những gì chúng ta cho họ biết cũng
được ghi lại trong phác đồ theo dõi điều trị. Nếu không có sự đồng ý đã được
cân nhắc hoàn toàn thì chúng tôi đã không tiến hành rồi.”

Trong lúc đó, người đứng đầu Tiểu ban, bác
sĩ Robert Bellarmino, lẻn vào phòng, chậm rãi và thận trọng ngồi vào chiếc ghế
ở cuối bàn.

“Vậy là các anh đã thực hiện quy trình?”
Bác sĩ Marsh được hỏi.

“Đúng vậy.”

“Các anh dùng vật chủ trung gian nào?”

“Tiêm adenovirus đã được chuyển đổi, kết
hợp với các quy trình ức chế miễn dịch Barlow chuẩn.”

“Và kết quả là?”

“Bệnh nhân sốt cao đột ngột gần như tức
thời. Nhiệt độ lên tới 41,6 độ. Đến ngày điều trị thứ hai, bệnh nhân có biểu
hiện suy giảm chức năng nhiều hệ cơ quan. Chức năng gan và thận không phục hồi.
Vào ngày thứ ba thì bệnh nhân tử vong.”

Một khoảng lặng ngắn ngủi trôi qua.

“Cho phép tôi có nhận xét của riêng mình.”
Marsh nói. “Đây là một trải nghiệm đau lòng cho tất cả chúng ta ở bệnh viện, và
đau lòng đối với riêng tôi. Chúng tôi đã chăm sóc bé gái này từ khi bé mới
sinh. Bé được... tất cả các nhân viên trong bệnh viện yêu mến. Bé là tia nắng
nhỏ mỗi khi bé xuất hiện ở bộ phận y tế của chúng tôi. Chúng tôi đã thử điều
trị bằng quy trình đó bởi vì bé mong muốn như vậy. Nhưng mỗi đêm tôi luôn tự
hỏi làm vậy có đúng hay không? Và tôi luôn cảm thấy lúc đó mình có nghĩa vụ
phải mạo hiểm cùng với bệnh nhân nếu bệnh nhân muốn thế. Bé muốn sống. Sao tôi
có thể từ chối bé cơ hội đó được?”

Một tiếng ho. “Nhưng, ờ, nhóm các anh không
có kinh nghiệm cấy gien.”

“Đúng là vậy. Chúng tôi đã tính đến chuyện
gửi bé tới một nhóm khác.”

“Sao các anh không tìm vậy?”

“Không người nào chịu thực hiện quy trình
đó cả.”

“Điều đó khiến anh suy nghĩ gì?”

Marsh thở dài. “Có ai trong số các vị thấy
bệnh nhân chết vì CTFD chưa? Thận của họ bị hoại tử. Gan họ bị thoái hóa. Cơ
thể họ sưng phù, chuyển sang màu tím tái. Họ thở không được. Họ sống trong đau
đớn. Vài ngày sau thì chết. Lúc đó tôi có nên chờ đợi chuyện tương tự xảy ra
cho bé gái dễ thương này không? Tôi không nghĩ là mình sẽ chờ tình cảnh đó xảy
ra.”

Lại một khoảnh khắc im lặng xuất hiện tại
bàn điều trần. Tâm trạng chung lúc này rõ ràng là chê trách. “Tại sao gia đình
họ bây giờ tại đâm đơn kiện tụng?”

Marsh lắc đầu. “Trước giờ tôi vẫn chưa nói
chuyện được với họ.”

“Họ nói trong hồ sơ trình tòa là họ không
được thông tin.”

“Có chứ.” Marsh nói. “Này nhé: tất cả chúng
tôi đều hy vọng là quy trình có tác dụng. Ai cũng đều lạc quan. Và cha mẹ khó
có thể chấp nhận sự thật này - tỷ lệ thành công ba phần trăm, nghĩa là xác suất
bệnh nhân tử vong là chín mươi bảy phần trăm. Chín mươi bảy phần trăm cơ đấy. Gần
như chắc chắn tử vong. Họ biết vậy, và khi hy vọng của họ tan vỡ, họ cảm thấy
mình bị lừa dối. Nhưng chúng tôi chưa bao giờ lừa dối họ cả.”

Sau khi bác sĩ Marsh rời khỏi phòng,
Tiểu ban họp tiến hành phiên kín. Trong bảy thành viên của Tiểu ban thì sáu người
rất bức xúc. Họ cho rằng Marsh hiện không nói thật, và trước đó cũng không nói
thật. Họ nói ông ta đã khinh suất. Họ nói ông đã bôi nhọ thanh danh của ngành
di truyền, buộc ngành di truyền bây giờ phải vượt qua cái tiếng xấu này. Họ nói
về miền Viễn Tây, về hành động của ông ta, làm mà chưa chuẩn bị kỹ.

Rõ ràng là họ đang đi theo hướng khiển
trách Marsh, và đề nghị tước bằng hành nghề y của ông và không cho phép ông xin
trợ cấp chính phủ nữa.

Chủ tịch Tiểu ban Rob Bellarmino chẳng nói
gì suốt một hồi lâu. Cuối cùng, hắn hắng giọng.

“Tôi không khỏi suy nghĩ là,” Hắn nói.
“những lý lẽ này hoàn toàn không khác gì lý lẽ đã đưa ra khi Christian Barnard
làm ca ghép tim đầu tiên.”

“Nhưng ca này chẳng phải là ca giải phẫu
đầu tiên...”

“Liều lĩnh thiếu suy nghĩ. Không xin phép
đúng nguyên tắc. Dễ xảy ra kiện tụng. Để tôi nhắc cho các vị nhớ lại,”
Bellarmino nói. “những con số thống kê ban đầu của Barnard. Những bệnh nhân
mười bảy tuổi đầu tiên của ông ta tử vong gần như tức thì. Người ta gọi ông là
kẻ giết người và tên lang băm. Nhưng giờ đây, hơn 2.000 ca ghép tim được thực
hiện mỗi năm trong nước. Hầu hết đều sống thêm được năm tới mười lăm năm. cấy
ghép thận là chuyện thường ngày, cấy ghép phổi và gan, vài năm trước được xem
là táo bạo, giờ đã được chấp nhận. Liệu pháp mới nào cũng đều phải trải qua
giai đoạn tiên phong đầy mạo hiểm cả. Và chúng ta sẽ luôn cần những cá nhân can
đảm, như bác sĩ Marsh, để mạo hiểm.”

“Nhưng quá nhiều quy định đã bị vi phạm...”

“Ông sẽ làm gì bác sĩ Marsh đây?” Bellarmino nói. “Ông ta bị mất ngủ. Các
ông thấy điều đó trên gương mặt ông ta mà. Bệnh nhân yêu mến của mình chết dưới
sự chăm sóc của mình. Các ông muốn cho ông ta sự trừng phạt nào hơn nữa? Và các
ông là ai mà dám bảo ông ta đã làm sai chứ?”

“Quy tắc đạo đức…”

“Không ai trong chúng
ta nhìn vào mắt bé gái đó cả. Không ai trong chúng ta biết cuộc sống của bé,
nỗi đau của bé, hy vọng của bé cả. Marsh thì biết. Ông ta biết bé đã nhiều năm
rồi. Bây giờ chúng ta còn muốn đứng đây phán xét ông ta sao?”

Căn phòng im bặt.

Cuối cùng, họ bỏ phiếu
quyết định khiển trách đội ngũ pháp lý của Đại học Texas và không có hình phạt
gì đối với bác sĩ Marsh. Bellarmino đã làm họ thay đổi ý kiến hoàn toàn, một
thành viên trong Tiểu ban sau đó nói thế.

“Rob Bellarmino điển
hình là như vậy. Nói chuyện như một nhà thuyết giáo, tinh tế khơi gợi Chúa, và
bằng cách nào đó khiến mọi người phải vượt quá giới hạn, ai bị tổn thương cũng
được, chuyện gì xảy ra cũng được. Rob có thể biện minh bất kỳ chuyện gì. Ông ta
rất xuất sắc trong chuyện này.”

Nhưng thực tế, trước
khi lá phiếu cuối cùng được bỏ thì Bellarmino đã rời khỏi phòng, bởi vì hắn đã
trễ cuộc hẹn tiếp theo.

Từ cuộc họp Tiểu
ban Đánh giá Đạo đức Sinh học, Bellarmino trở về phòng thí nghiệm để gặp
một trong những nghiên cứu sinh sau tiến sĩ của mình. Thằng nhỏ này đến chỗ hắn
từ Trung tâm Y dược Cornell nơi anh ta đã thực hiện nhiều công trình đáng kể về
cơ chế kiểm soát sự hình thành chromatin.

Thông thường, ADN của
tế bào có trong nhân. Hầu hết mọi người tưởng tượng ADN có dạng vòng xoắn kép,
dây thang xoắn nổi tiếng do Watson và Crick khám phá. Nhưng dây thang đó chỉ là
một trong ba dạng của ADN bên trong tế bào, ADN cùng cơ thể có dạng một chuỗi
đơn, hoặc một cấu trúc cô đặc hơn gọi là đoạn trung tiết. Dạng cụ thể phụ thuộc
vào protein liên quan của ADN.

Điều này rất quan
trọng vì khi ADN bị nén lại, tế bào không sử dụng được gien của ADN. Một cách
để kiểm soát gien là thay đổi chromatin của nhiều đoạn ADN khác nhau.

Vì vậy, khi gien được
tiêm vào tế bào mới chẳng hạn, người ta cần từng bước giữ chromatin ở một dạng
có thể sử dụng được, bằng cách sử dụng hóa chất phụ.

Nghiên cứu sinh mới
của Bellarmino đã có những nghiên cứu đột phá về quá trình tạo methyl của một
số protein nhất định, và tác động của chúng đối với cấu trúc chromatin. Luận án
của cậu nhóc, “Kiểm soát mức độ tiếp cận giữa gien và protein và enzim Adenin
Methyltransferase”, là kiểu mẫu điển hình của lối viết rõ ràng. Luận án này sẽ
có tầm quan trọng, và sẽ tạo nên danh tiếng cho cậu nhóc.

Bellarmino đang ngồi
trong văn phòng với cậu nhóc lúc này trông có vẻ háo hức khi Bellarmino xem qua
luận án.

“Xuất sắc, đúng là
xuất sắc.” Hắn gõ vào trang luận án. “Tôi nghĩ công trình này cho thấy tiếng
tăm rất lớn của phòng thí nghiệm. Và dĩ nhiên là của anh nữa.”

“Cảm ơn, Rob.” Thằng
nhóc nói.

“Anh đã có đủ bảy đồng
tác giả, còn tôi thì ở vị trí vừa đủ cao trong danh sách đó.” Bellarmino nói.

“Vị trí thứ ba,” Thằng
nhóc nói. “nhưng nếu ông thấy vị trí thứ hai là cần thiết thì…”

“Thực ra, tôi đang nhớ
lại cuộc nói chuyện giữa chúng ta cách đây vài tháng. Lúc đó chúng ta bàn về
các cơ chế methyl hóa khả thi và tôi đã đề nghị với anh…”

“Phải, tôi nhớ...”

“Chính là những cơ chế
mà anh làm sáng tỏ ở đây. Tôi cảm thấy mình phải là tác giả chính mới đúng.”

Thằng nhóc chớp mắt.
“Ừm...” Cậu ta nuốt nước bọt.

“Như vậy mới bảo đảm
bài viết được viện dẫn thường xuyên hơn,” Bellarmino nói. “mà như vậy thì rất
quan trọng đối với một đóng góp có quy mô như thế này. Và dĩ nhiên liệt kê tác
giả như thế nào chỉ là chuyện có lệ thôi. Người ta sẽ hiểu là, trong vai trò
tác giả thứ hai, anh đã làm công việc tay chân ở đây, những việc theo kiểu
điền-vào-chỗ-trống. Từ lập trường của anh mà nói thì thật sự đây là chuyện đôi
bên cùng có lợi. Bài của anh sẽ được viện dẫn nhiều hơn, và anh sẽ thấy nhiều
khoản trợ cấp lớn đến với mình hơn.” Hắn cười. “Tôi có thể bảo đảm với anh
chuyện đó. Và một hai năm nữa thôi, tôi sẽ là người hỗ trợ anh lập phòng thí
nghiệm riêng.”

‘Tôi, ờ...” Thằng nhóc
nuốt nước bọt. “Tôi hiểu rồi.”

“Tốt tốt. Sửa những
điểm này, xong đưa lại cho tôi xem để tôi nộp cho Nature. Tôi nghĩ
tạp chí này xứng đáng hơn Science. Science dạo này ít sức hút hơn
một chút so với Nature. Tôi sẽ gọi cho Nature và nói
cho chủ bút hiểu rõ tầm quan trọng của bài viết này và bảo đảm bài viết của
chúng ta được đăng ngay lập tức.”

“Cảm ơn Rob.” Thằng
nhóc nói.

“Cậu luôn được chào
đón mà.” Rob Bellarmino nói.

Triển lãm “nghệ thuật ướt át”

Sinh vật
chuyển gien trong phòng trưng bày

Sinh vật
được rao bán

Tại London,
nghệ nhân người Nam Phi Laura Cinti trưng bày một cây xương rồng chuyển gien có
chứa vật liệu di truyền của người và mọc được tóc người. Cinti nói: “Cây xương
rồng có tóc tua tủa như thế này bộc lộ tất cả các khao khát, tất cả các biểu
biện về tình dục. Nó không muốn bị giam hãm. Nó muốn được phóng thích.”

Khi được hỏi
về phản ứng của công chúng đối với cây xương rồng, Cinti nói: “Đàn ông hói đặc
biệt rất thích.”

Nghệ nhân
Marta de Menezes tạo ra bướm chuyển gien có một cánh khác cánh kia. Bà nói:
“Thoạt tiên người ta rất sửng sốt. Họ không nghĩ như vậy là ý hay.” Bà nói rằng,
tiếp theo, bà sẽ làm cho sọc của cá vằn nằm thẳng đứng thay vì nằm ngang để
loài cá này trông giống ngựa vằn hơn. Những thay đổi này sẽ được kế thừa ở thế
hệ tiếp theo.

Nghệ sĩ
người Phần Lan Oron Carts nuôi cảnh lợn trong mô cấy từ tế bào gốc lấy từ tủy
xương lợn. Ông nói nhóm của ông chơi nhạc cho tế bào lợn nghe để kích thích
chúng tăng trưởng. “Chúng tôi tải xuống rất nhiều bài hát cho lợn... và mở
những bài này cho tế bào nghe.” Ông nói những tế bào này dường như tăng
trưởng tốt hơn khi nghe nhạc.

Nghệ sĩ
Eduardo Kac ở Chicago tạo ra một chú thỏ chuyển gien có tên Alba có thể phát ra
ánh sáng màu xanh lá cây. Gien GPF được tiêm vào trứng thụ tinh của một con thỏ
bạch tạng, gien này là gien tạo ra protein huỳnh quang màu lục từ một loài sứa
ở vùng Tây Bắc Thái Bình Dương. Con vật lớn lên từ trứng này giờ đây phát sáng.
Một vụ ầm ĩ xảy ra sau đó. Kac quan sát thấy “[con thỏ này] làm nhiều người
không thoải mái.” nhưng lưu ý rằng GPF là một công cụ nghiên cứu thông dụng và
đã được tiêm vào phôi của men, mốc, cây trồng, ruồi giấm, chuột và bò cái. Kac
nói ông mong sẽ tạo ra được chó phát sáng.

Alba chết
khi chưa đủ tuổi mà không rõ nguyên nhân. Trường hợp tương tự cũng xảy ra với
những cây xương rồng chuyển gien.

Năm 2003,
thú nuôi chuyển gien đầu tiên được chào bán cho công chúng. Một con cá vằn phát
ánh sáng đỏ, do bác sĩ Zhiyuan Gong ở Singapore tạo ra, và được cấp giấy phép
cho một công ty ở Austin, Texas. Nó được tiếp thị dưới tên Glofish, hai năm sau
khi chúng được đánh giá đầy đủ bởi các cơ quan liên bang và chính phủ. Những cơ
quan này kết luận loài cá này an toàn, miễn là chúng ta không ăn chúng.