Ghi chú của tác giả

Sau khi hoàn tất việc nghiên cứu tài
liệu để viết cuốn sách này, tôi đã đi đến các kết luận sau:

1. Ngưng cấp bằng bảo hộ gien. Hai mươi năm trước, có thể bằng bảo hộ gien được coi là hợp
lý, nhưng ngành di truyền học đã thay đổi về nhiều phương diện mà không người
nào khi ấy có thể đoán trước được. Ngày nay chúng ta có nhiều bằng chứng cho
thấy bảo hộ gien là một việc làm không cần thiết, không khôn ngoan, và gây
nhiều tác hại.

Có nhiều chuyện mập mờ xung quanh bằng bảo
hộ gien. Nhiều nhà quan sát đều kêu gọi chấm dứt bảo hộ gien với những cảm tính
mang tính chất chống tư bản và chống tư hữu. Sự thật không phải như vậy. Nếu là
chuyện đầu tư sinh lợi thì ngành công nghiệp hoàn toàn có thể tìm kiếm một cơ
thể để bảo đảm lợi nhuận. Một cơ chế như thế ngụ ý sự hạn chế về cạnh tranh
liên quan đến một sản phẩm được tạo ra. Tuy nhiên, sự bảo hộ này không có
ngụ ý rằng người ta nên cấp bằng sáng chế cho chính các loại gien. Ngược lại,
bằng bảo hộ gien mâu thuẫn với truyền thống lâu đời về bảo hộ sở hữu trí tuệ.

Thứ nhất, gien là chân lý của tự nhiên. Như
trọng lực, ánh nắng, và lá trên cây, gien tồn tại trong thế giới tự nhiên. Chân
lý của tự nhiên không thể được sở hữu. Bạn có thể sở hữu một xét nghiệm dùng để
phát hiện ra một gien, hoặc một loại thuốc ảnh hưởng đến một gien, nhưng không
thể sở hữu chính gien ấy. Bạn có thể sở hữu phương thức điều trị một căn bệnh,
nhưng không thể sở hữu chính căn bệnh ấy. Bảo hộ gien vi phạm quy tắc căn bản
này. Dĩ nhiên, người ta có thể tranh cãi thế nào là chân lý của tự nhiên, và
nhiều người được trả lương để tranh cãi như vậy. Và đây là một phép thử đơn
giản. Nếu một thứ tồn tại qua hàng triệu năm trước sự xuất hiện của loài Homo
sapien trên trái đất, thì đó là một chân lý của tự nhiên. Cho rằng gien là sáng
chế của con người là một lập luận vô lý. Cấp bằng bảo hộ gien chẳng khác nào
cấp bằng bảo hộ nguyên tố sắt hay các bon.

Bởi vì bằng sáng chế gien bảo hộ một chân
lý của tự nhiên, nó trở thành một thứ độc quyền không đáng có. Thông thường,
bảo hộ sáng chế cho phép tôi một mặt bảo vệ sáng chế của mình và mặt khác
khuyến khích người khác tạo ra những phiên bản riêng của họ. Máy iPod của tôi
không ngăn cản bạn làm ra một chiếc máy nghe nhạc kỹ thuật số. Chiếc bẫy chuột
đã được đăng ký bảo hộ của tôi làm bằng gỗ, nhưng bạn vẫn được phép làm cái bẫy
chuột bằng vật liệu ti tan của riêng bạn.

Đối với bảo hộ gien thì lại không như vậy.
Bằng bảo hộ gien bao gồm những thông tin thuần túy đã tồn tại sẵn trong tự
nhiên. Vì không có sáng chế nào ở đây cả nên không ai có thể sáng tạo ra sản
phẩm khác mà không vi phạm chính bằng sáng chế ấy, do đó sự đổi mới bị ngăn
cản. Điều này giống như việc cho phép ai đó đăng ký bảo hộ mũi vậy. Bạn không
thể làm ra kính mắt, giấy lụa Kleenex, thuốc xịt mũi, khẩu trang, đồ trang
điểm, hay nước hoa bởi lẽ những thứ này đều dựa vào một khía cạnh nào đó của
mũi. Bạn có thể bôi kem chống nắng lên cơ thể, nhưng không được bôi lên mũi,
bởi vì bất cứ thay đổi nào đối với mũi của bạn cũng sẽ vi phạm bằng sáng chế về
mũi. Nếu không trả tiền bản quyền mũi, đầu bếp có thể bị kiện vì đã làm ra
những món ăn thơm phức. Vân vân. Tất nhiên, chúng ta ai cũng sẽ đồng ý rằng cấp
bằng sáng chế về mũi là một chuyện phi lý. Nếu ai cũng có một cái mũi, thì làm
sao mà ai đó có thể sở hữu quyền kiểm soát nó được? Bằng sáng chế về gien phi
lý cũng vì lý do này.

Ta không cần phải tưởng tượng nhiều mới
thấy được rằng độc quyền hóa việc cấp bằng sáng chế sẽ ngăn cản sự sáng tạo và
kìm hãm năng suất làm việc. Nếu cha đẻ của Auguste Dupin có thể sở hữu tất cả
những nhân vật thám tử hư cấu, thì chúng ta sẽ không bao giờ có được những cái
tên như Sherlock Holmes, Sam Spade, Philip Marlowe, Miss Marple, Thanh tra
Maigret, Peter Wimsey, Hercule Poirot, Mike Hammer, hay J. J. Gittes. Nếu có
một lỗi nào về cấp bằng sáng chế, thì di sản sáng tạo dồi dào này sẽ bị tước
đoạt khỏi tay chúng ta. Tuy nhiên đó lại chính là lỗi trong việc cấp bằng sáng
chế gien.

Bằng bảo hộ gien là một chính sách công
cộng sai lầm. Chúng ta có không ít bằng chứng cho thấy nó tác động xấu đến việc
chăm sóc bệnh nhân và kìm hãm nghiên cứu. Khi Myriad đăng ký bảo hộ hai gien
gây ung thư vú, họ tính mức phí gần ba ngàn đô la cho một xét nghiệm, mặc dù
chi phí để tạo ra một xét nghiệm gien không bao giờ như chi phí phát triển một
loại thuốc. Không có gì đáng ngạc nhiên khi cục sáng chế của Châu Âu đã thu hồi
bằng sáng chế đó dựa trên một sai sót trong luật. Chính phủ Canada thông báo sẽ
tiến hành các xét nghiệm gien mà không trả tiền bảo hộ sáng chế. Vài năm trước,
người sở hữu bằng sáng chế về gien gây bệnh Canavan đã từ chối phổ biến rộng
rãi xét nghiệm, mặc dù những gia đình có người nhà từng mắc chứng bệnh này đã
đóng góp thời gian, tiền bạc và mô để góp phần tìm ra gien này. Giờ đây cũng
chính những gia đình này không đủ khả năng chi trả để xét nghiệm.

Đó là một sự việc gây căm phẫn, nhưng chưa
phải là hậu quả nguy hiểm nhất của việc bảo hộ sáng chế gien. Vào thời kỳ hoàng
kim, nghiên cứu về SARS (Hội chứng suy hô hấp cấp) bị hạn chế vì các nhà khoa
học không chắc chắn ai sở hữu bộ gien - ba đơn xin cấp bằng sáng chế cùng lúc
được đệ trình. Do đó, nghiên cứu về SARS đã không được thấu đáo đúng mức.
Chuyện này nếu làm kinh hãi những người biết suy nghĩ cũng không có gì lạ. Hơn
nữa đây là một căn bệnh dễ lây lan với tỷ lệ tử vong là mười phần trăm, đã lây
tới bốn mươi tám quốc gia khắp thế giới. Tuy nhiên, nghiên cứu khoa học để
chiến đấu với căn bệnh này lại bị cản trở - chỉ vì những e ngại về bảo hộ sáng
chế.

Hiện tại, những gien gây viêm gan siêu vi
C, HIV, cúm H, và nhiều loại khác gây bệnh tiểu đường đều được một chủ thể nào
đó sở hữu. Lẽ ra những gien này không thể được sở hữu. Lẽ ra không ai có thể sở
hữu một căn bệnh.

Nếu chấm dứt việc bảo hộ sáng chế gien, có
thể chúng ta sẽ nhận được nhiều lời phàn nàn và những lời cảnh báo rằng các nhà
kinh doanh sẽ từ bỏ nghiên cứu rằng các công ty sẽ phá sản, rằng chăm sóc y tế
sẽ bị ảnh hưởng xấu và công chúng sẽ chết. Nhưng nếu chúng ta chấm dứt bảo hộ
sáng chế gien thì một tình huống khả thi hơn chính là mọi người sẽ gỡ bỏ được
nhiều rào cản, và điều này sẽ dẫn đến bùng nổ một loạt sản phẩm mới dành cho
công chúng.

2.Thiết lập rõ những nguyên tắc chỉ đạo
việc sử dụng mô người. Những bộ sưu tập
mô người ngày càng quan trọng hơn đối với nghiên cứu y học, và ngày càng có giá
trị hơn. Đã tồn tại những luật lệ liên bang xác đáng để quản lý ngân hàng mô,
nhưng tòa án vẫn lờ đi luật lệ liên bang. Từ trước đến nay, tòa án luôn phán
quyết những vấn đề về mô người dựa trên luật sở hữu hiện hành. Nhìn chung, tòa
đã phán quyết rằng một khi mô của bạn rời khỏi cơ thể bạn, bạn không còn giữ
quyền lợi gì đối với nó nữa. Chẳng hạn, tòa so sánh việc hiến mô với việc hiến
tặng một quyển sách cho thư viện. Nhưng người ta lại có một cảm giác sở hữu rất
mạnh mẽ đối với một phần cơ thể của họ, và cảm giác đó sẽ không bao giờ biến
mất chỉ bởi sai sót của luật pháp. Do đó chúng ta cần có những điều luật mới,
rõ ràng, dứt khoát.

Tại sao chúng ta cần luật? Hãy xem xét một
phán quyết gần đây của tòa trong vụ bác sĩ William Catalona. Vị bác sĩ nổi
tiếng về ung thư tuyến tiền liệt này thu thập nhiều mẫu mô từ bệnh nhân của
mình để tiến hành nghiên cứu về căn bệnh. Khi bác sĩ Catalona chuyển tới một
trường đại học khác, ông cố gắng đem theo những mẫu mô này. Trường Đại học
Washington từ chối, nói rằng nhà trường sở hữu những mô đó; thẩm phán ủng hộ
nhà trường, viện dẫn ra những chi tiết vặt vãnh chẳng hạn như chuyện một số hợp
đồng nhượng quyền có in trên giấy tờ văn phòng của Đại học Washington. Bệnh
nhân cảm thấy căm phẫn là chuyện dễ hiểu. Họ đã tin rằng họ trao mô của mình
cho một bác sĩ mà họ yêu mến, chứ không phải cho một trường đại học bí ẩn lén
lút ở phía sau; họ đã nghĩ mình cung cấp mẫu mô chủ yếu là để phục vụ cho
nghiên cứu ung thư tuyến tiền liệt, chứ không phải cho một mục đích bất kỳ nào
đó như quyền lợi mà nhà trường đòi hỏi.

Cái ý niệm cho rằng một khi bạn chia tay
với mô của mình, bạn không còn bất cứ quyền nào nữa là một ý niệm phi lý. Hãy
thử xem xét tình huống sau: Theo luật pháp hiện hành, nếu ai đó chụp hình tôi,
tôi có quyền lợi vĩnh viễn đối với việc sử dụng bức ảnh ấy. Hai mươi năm sau,
nếu ai đó công bố bức ảnh ấy hoặc đăng nó trên một mẫu quảng cáo, tôi vẫn còn
quyền lợi. Nhưng nếu ai đó lấy mô của tôi - một phần thân thể của tôi - tôi lại
không còn có quyền gì cả. Điều này có nghĩa tôi có nhiều quyền đối với tấm hình
của mình hơn là đối với mô của cơ thể mình.

Những điều luật mới phải bảo đảm bệnh nhân
có quyền kiểm soát mô của họ. Tôi hiến mô cho một mục đích cụ thể, và chỉ cho
một mục đích ấy thôi. Nếu sau này có người muốn sử dụng mô của tôi cho một mục
đích khác, họ cần xin phép tôi lần nữa. Nếu họ không được phép, họ không được
sử dụng mô của tôi.

Một luật lệ dạng như thế sẽ đáp ứng được
nhu cầu quan trọng về mặt cảm xúc. Mặt khác nó còn thừa nhận rằng có thể có
nhiều lý do quan trọng về pháp lý và tín ngưỡng khiến tôi không muốn mô mình
được sử dụng cho một mục đích khác.

Chúng ta không nên sợ rằng những quy định
thế này sẽ cản trở nghiên cứu. Suy cho cùng, Tổng viện Y tế Quốc gia vẫn có thể
thực hiện nghiên cứu trong khi tuân theo những nguyên tắc này. Chúng ta cũng
không nên chấp nhận lập luận cho rằng những luật lệ này đặt lên người khác một
gánh nặng đầy nhọc nhằn. Nếu một tờ tạp chí có thể thông báo cho bạn biết thời
hạn đặt báo đã hết thì một trường đại học cũng có thể thông báo cho bạn biết
khi họ muốn sử dụng mô của bạn vào một mục đích khác.

3. Thông qua những điều luật bảo đảm dữ
liệu về xét nghiệm gien được công bố. Điều luật
mới là cần thiết nếu chúng ta muốn FDA công bố những kết quả có hại từ những
đợt thử nghiệm liệu pháp gien. Hiện tại thì FDA không làm vậy được. Trước đây,
một vài nhà nghiên cứu đã cố sức ngăn cản việc báo cáo con số bệnh nhân tử vong
vì cho rằng những ca tử vong như vậy là một bí mật kinh doanh

Công chúng ngày càng ý thức hơn về những
khiếm khuyết có trong các hệ thống mà chúng ta sử dụng để báo cáo dữ liệu y tế.
Dữ liệu nghiên cứu không được công bố đến các nhà khoa học khác để họ xem xét;
việc công khai dữ liệu hoàn toàn vẫn chưa phải là chuyện bắt buộc; rất hiếm khi
những khám phá từ nghiên cứu được thẩm tra một cách thật sự độc lập. Kết quả là
công chúng đứng trước vô số nguy cơ chưa được biết đến. Sai lệch trong các
nghiên cứu được công bố đã trở thành một trò cười. Bác sĩ tâm thần John Davis
xem xét những đợt thử nghiệm được các công ty dược phẩm tài trợ với mong muốn
cạnh tranh giành thứ thuốc hiệu quả nhất trong năm loại thuốc chống loạn tâm thần.
Ông nhận thấy chín trong mười trường hợp, loại thuốc sản xuất bởi công ty tài
trợ (trả tiền cho) nghiên cứu được đánh giá là vượt trội so với các loại thuốc
khác. Bất kỳ ai trả tiền cho nghiên cứu đều là người có loại thuốc tốt nhất.

Đây chẳng phải là tin tức gì đáng ngạc
nhiên. Những báo cáo đánh giá nghiên cứu nào được thực hiện bởi những người có
hứng thú về mặt tài chính hoặc về mặt khác đối với kết quả nghiên cứu đều không
đáng tin cậy vì về bản chất chúng đã không được tiến hành vô tư. Thực trạng đó
có thể giải quyết bằng cách sử dụng một hệ thống thông tin không cho phép nhập
vào những thử nghiệm sai lệch và thực hiện các bước cần thiết để bảo đảm chuyện
đó không xảy ra ngay từ đầu. Tuy nhiên sai lệch trắng trợn vẫn còn hết sức phổ
biến trong y khoa, và trong những lĩnh vực khoa học khác có độ rủi ro cao.

Chính phủ nên hành động, về lâu về dài, sẽ
không có nhóm người nào đưa ra thông tin sai lệch. Trong tương lai gần, sẽ có
đủ loại nhóm người muốn uốn nắn sự thật theo cách của họ. Và họ không ngần ngại
gọi điện cho các thượng nghị sĩ, dù là đảng Dân chủ hay Cộng hòa. Chuyện này sẽ
tiếp diễn cho tới khi công chúng đòi hỏi một sự thay đổi.

4. Tránh các quy định ngăn cấm việc tiến
hành nghiên cứu. Nhiều nhóm ủng hộ chính trị khác nhau
muốn cản trở một khía cạnh nào đó của việc nghiên cứu gìen. Tôi đồng ý rằng
chúng ta không nên theo đuổi một số nghiên cứu nhất định, ít ra là không phải
bây giờ. Nhưng thiết thực mà nói, tôi phản đối việc ngăn cấm nghiên cứu và công
nghệ.

Các quy định cấm một việc gì đó không thể
thi hành được. Tôi không hiểu tại sao chúng ta chưa học được bài học này. Từ
thời kỳ Cấm rượu^[28] tới cuộc chiến chống ma túy, chúng ta đã nhiều lần lầm
tưởng rằng hành vi có thể bị cấm cản. Lúc nào cũng vậy, chúng ta đều luôn thất
bại. Và trong một nền kinh tế toàn cầu, những quy định cấm có thêm nhiều ý
nghĩa mới: cho dù bạn có ngăn chặn nghiên cứu ở một quốc gia nào đó, thì nó vẫn
tiếp diễn ở Thượng Hải. Rốt cuộc thì bạn đạt được cái gì?

^[28] Thời kỳ từ năm 1920 đến năm 1933 trong đó việc mua
bán, sản xuất và vận chuyển bia rượu ở Mỹ bị cấm toàn quốc.

Tất nhiên, niềm hy vọng sẽ mãi trường tồn,
và trí tưởng tượng không bao giờ chết: nhiều nhóm người nghĩ rằng họ có thể
thương lượng để cho ra đời một điều luật quốc tế cấm một số nghiên cứu nhất
định. Nhưng theo những gì tôi được biết, từ trước đến nay chưa hề có một điều
luật quốc tế nào cấm cản bất cứ thứ gì cả. Nghiên cứu gien khó có khả năng là
thứ bị cấm trước tiên.

5. Hủy bỏ đạo luật Bayh-Dole. Năm 1980, nhận thấy những phát minh trong phạm vi trường
đại học chưa được công bố rộng rãi để mang lại lợi ích cho công chúng, để thúc
đẩy mọi chuyện, Quốc hội thông qua một điều luật cho phép các nghiên cứu viên
làm việc tại trường đại học bán các phát minh của họ kiếm lời, ngay cả khi tiền
đầu tư vào nghiên cứu ấy là tiền lấy từ những người dân đóng thuế.

Hệ quả của điều luật này là, đa số các giáo
sư khoa học giờ đây đều có những mối quan hệ mang tính kinh doanh - hoặc là với
công ty mà họ đã khởi dựng hoặc là với những công ty công nghệ sinh học khác.
Ba mươi năm trước, có một sự khác biệt rõ rệt về cách tiếp cận giữa nghiên cứu
thực hiện ở trường đại học và nghiên cứu thực hiện ở ngành công nghiệp tư nhân.
Ngày nay, sự khác biệt này đã mờ nhạt, hoặc đã mất hẳn. Ba mươi năm trước,
chúng ta luôn có những nhà khoa học không vụ lợi sẵn sàng bàn luận bất kỳ chủ
đề nào ảnh hưởng đến công chúng. Giờ đây, nhà khoa học nào cũng bị ảnh hưởng
bởi tính tư lợi đối với khả năng phán đoán.

Các học viện đã thay đổi về nhiều mặt mà
không ai ngờ tới. Đạo luật Bayh-Dole ban đầu công nhận các trường đại học không
phải là những thực thể thương mại, và khuyến khích các trường phổ biến nghiên
cứu của mình đến những tổ chức là thực thể thương mại. Nhưng ngày nay, các
trường lại cố sức kiếm lời càng nhiều càng tốt bằng cách tự mình thực hiện ngày
càng nhiều các nghiên cứu, từ đó làm tăng giá trị sản phẩm khi những sản phẩm
này được cấp phép ở giai đoạn cuối. Chẳng hạn, nếu các trường nghĩ họ có một
loại thuốc mới, họ sẽ tự mình thực hiện quy trình xét nghiệm của FDA, và rất
nhiều nữa. Do đó, đạo luật Bayh-Dole, một cách nghịch lý, đã khiến các trường
chú trọng hơn đến tính chất thương mại của sản phẩm. Nhiều nhà quan sát nhận
thấy hệ quả của điều luật này sẽ làm băng hoại và làm tha hóa các trường đại
học trong vai trò là các học viện.

Đạo luật Bayh-Dole luôn đem lại lợi ích
không chắc chắn cho những người dân Mỹ đóng thuế, những người thông qua chính
phủ, đã trở thành những nhà đầu tư hào phóng có một không hai. Những người đóng
thuế cấp tiền cho nghiên cứu, nhưng khi nghiên cứu có kết quả, các nhà nghiên
cứu lại bán nó kiếm lời cho bản thân và cho học viện, sau đó loại thuốc đó lại
được bán lại cho những người đã tham gia đóng thuế này. Người tiêu dùng do đó
phải trả một khoản tiền lớn để mua loại thuốc mà họ đã đóng góp tiền của đã tạo
ra.

Thông thường, khi một nhà tư bản mạo hiểm
đầu tư vào nghiên cứu, họ luôn nhận được khoản tiền lời đáng kể từ vốn đầu tư
đã bỏ ra. Những người dân Mỹ đóng thuế không nhận được một khoản tiền lời nào
cả. Đạo luật Bayh-Dole cho rằng công chúng sẽ nhận được một loại liệu pháp cứu
chữa tuyệt diệu và như thế chứng minh được sự hợp lý của chiến lược đầu tư.
Nhưng chuyện đó chưa bao giờ xảy ra.

[Chúc bạn đọc sách vui vẻ tại www.gacsach.com -
gác nhỏ cho người yêu sách.]

Thay vào đó, mặt hạn chế lại vượt trội hơn
so với mặt lợi ích. Tính bí mật giờ đây hiện hữu trong tất cả các nghiên cứu,
và cản trở tiến trình y học. Những trường đại học trước đây từng cung cấp nơi
trú ngụ cho các học giả muốn thoát khỏi thế giới giờ đây đã bị thương mại hóa -
nơi ẩn náu đã mất. Những nhà khoa học trước đây từng mang bên mình một thôi
thúc nhân đạo đã trở thành những thương gia biết quan tâm tới những khoản lỗ
lãi. Đời sống tri thức là một khái niệm lạ lẫm như chiếc áo ngực làm bằng sừng
cá voi vậy.

Tất cả những xu hướng này hoàn toàn rõ ràng
đối với các nhà quan sát cách đây mười lăm năm; khi ấy không ai chú ý nhiều.
Giờ đây vấn đề ngày càng trở nên rõ ràng hơn đối với mọi người. Một bước đi
đúng đắn đầu tiên hướng tới việc phục hồi sự cân bằng giữa giới học thuật và
các tập đoàn kinh doanh chính là bãi bỏ đạo luật Bayh-Dole.